ارتش عمده پابرهنه راه رفتن از Cornwall به ادینبورگ به صندوق درمان برای دختر با بیماری نادر

ارتش در حال راه رفتن طول UK پابرهنه به صندوق کمک به درمان خود را هشت سال جوان که دارای یک بیماری نادر است.

روز دوشنبه عمده کریستوفر Brannigan آغاز خواهد شد خود را راه رفتن بدون کفش از Cornwall به ادینبورگ از طریق خیابان داونینگ در حالی که حامل 25 کیلوگرم کیت به منظور بالا بردن آگاهی کسانی که مبتلا به بیماری های نادر است.

Brannigan, دختر هستی نیاز به درمان برای سندرم فوق (CdLS) – یک اختلال ژنتیکی است که اثرات رشد و نمو کودک – به او اطمینان می کند پایان ندارد تا به صندلی چرخدار محدود قطع متاثر از تشنج و نیاز به round-the-clock مراقبت.

با توجه به CdLS پایه و اساس آن معلوم نیست چقدر شایع سندرم است اما تخمین زده می شود که در جایی بین یک در هر 10000 و یک در هر 30,000 نوزادان متولد شده اند این بیماری است.

این CdLS بنیاد آگاه است بیش از 400 نفر از کودکان و بزرگسالان مبتلا به این سندرم در انگلستان و ایرلند و همچنین بیش از 4,500 در سراسر جهان است.

Brannigan امیدوار است که پول مطرح شده از طریق سفر از زمین تا پایان به ادینبورگ کمک خواهد کرد که تهیه تحقیق و پژوهش برای اولین ژن درمانی برای درمان CdLS و برجسته مبارزات تمام کسانی که تحت تاثیر شرایط مشابه است.

"هستی آینده بستگی دارد بر روی دریافت درمان فوری, در حال حاضر, قبل از وضعیت او رو به وخامت بیشتر" Brannigan گفت.

"من شده اند شگفت زده در طول هشت سال گذشته چگونه کمی اگر در همه بیماری های نادر ویژگی در آموزش پزشکی, چگونه کم آگاهی عمومی است و چگونه با کمبود بودجه روبرو نادر بیماری مراقبت و پژوهش هستند.

"این نیاز به تغییر, به خصوص با توجه Covid."

ژنتیکی داد بریتانیا گفت: بیماران مبتلا به بیماری های نادر, تعریف شده به عنوان مؤثر در کمتر از یک در 2000 نفر با توجه به کمیسیون اروپا, در میان آسیب پذیرترین به کروناویروس و همچنین به عنوان ضربه اقدامات در محل قرار داده برای مهار و مقابله با این بیماری همه گیر.

Brannigan اضافه شده است که او آماده است برای "همه چیز در آن طول می کشد برای بهبود Hasti شانس و پشتیبانی میلیون ها نفر از دیگران که به اشتراک گذاری خانواده من تجربیات و آرمان".

"کودکانی که رنج می برند از بیماری های نادر سزاوار نیست که نادیده گرفته شده و فراموش شده," او گفت:.

Brannigan همچنین قصد دارد برای راه اندازی یک مجلس e-دادخواست و ارائه نامه ای به خیابان داونینگ در 21 ژوئیه که در آن او را دیدار با جین Spink مدیر اجرایی ژنتیکی داد انگلستان است.

پدر-از-سه درخواست تجدید نظر می آید ماه پس از کاپیتان تام مور شروع به جمع آوری کمک برای بیمه خدمات درمانی خیریه با هم.

جنگ جهانی دوم جانباز متعهد به پیاده روی 100 دور از باغ خود را در منجر به تولد 100 خود یک چالش است که منجر به او را در بالا بردن بیش از £30m.